29 Febbraio: Tutti insieme in una giornata rara per combattere le malattie rare

Roma, 28 febbraio – Esistono, fanno paura, ma proprio per questo se ne parla poco. Troppo poco… Parliamo delle malattie rare, che colpiscono, e fortunatamente, un numero limitato di soggetti e quindi non si hanno ancora antidoti per prevenire o curare queste patologie che debilitano le persone che ne sono affette.

Quest’anno, per parlarne, per sensibilizzare le persone a livello mondiale, è stato scelto proprio il 29 febbraio, giorno “raro” per le malattie rare, sotto lo slogan 2016 “unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare” mirato affinchè un pubblico sempre più ampio, anche se non direttamente interessati dalle malattie rare,  possa unirsi alla comunità per far conoscere l’impatto di queste patologie sulla vita delle persone.

Numerosissime sono state e sono gli eventi organizzati con il tema “la voce del paziente”riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie.

La voce del paziente:

• È più forte quando i pazienti ricevono una formazione in modo che i sostenitori dei pazienti sono dotati delle competenze e le informazioni di cui hanno bisogno per essere in grado di rappresentare la voce del paziente a livello locale, nazionale e internazionale, all’interno e per conto delle loro organizzazioni di pazienti.
• È vitale perché i pazienti affetti da malattie rare sono esperti nel loro malattia. Nelle situazioni in cui vi è spesso una mancanza di competenza medica o di conoscenza malattia a causa di una malattia è così raro, i pazienti sviluppano competenze in materia di trattamento e di cura opzioni. Con questa esperienza, la voce di un paziente malattia rara è spesso più inerente al processo decisionale per quanto riguarda le loro opzioni di trattamento o di cura.
• È sempre più presente e rispettato nelle medicine processo normativo, durante i quali i pazienti portano la prospettiva di vita reale alla discussione. Questa voce ha bisogno di essere incoraggiati a diventare più forte lungo tutto il ciclo di vita del processo di R & S, fin dalle prime fasi di sviluppo di un farmaco, fino a quando la medicina è in uso in una popolazione più ampia di pazienti. Ciò contribuirà a garantire che i medicinali siano sviluppati in modo più efficiente e, a sua volta si tradurrà in pazienti che accedono più, migliori e più economiche trattamenti in una fase precedente. 

Maggiori informazioni

• Per saperne di più Giornata delle Malattie Rare e vedere gli “highlights” delle passate edizioni
• Visita il sito ufficiale di RareDiseaseDay

Ci sono tanti altri modi per partecipare alla Giornata delle Malattie Rare 2016:

Diventa amicodella Giornata delle Malattie Rare,alza e unisci le mani, organizza epostail tuo evento,racconta la storia della tua malattia rarae rimani aggiornato sulle ultime novità, come la nuova campagna sui social ‘Big Moment’!

Puoi scaricarequiil nuovo logo della Giornata delle Malattie Rare.

In questa Giornata delle Malattie Rare,unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare.Insieme possiamo amplificare lavoce dei pazientie farla sentire a tutto il mondo!